Gyógyító Jószándék
Alapítvány
„Valami olyasmit csinálunk, aminek tényleg van értelme”
Egy nap a Gyógyító Jószándék Alapítvány nyári táborában
Interjú Oberrecht Gabriellával és Somogyi Zsófia tanárnővel
A Gyógyító Jószándék Alapítvány neve sokatmondó. A Duchenne-féle gyógyíthatatlan izomsorvadásban szenvedő fiatal fiúk számára valóban a jószándék, a támogató szeretet az egyedüli, ami segítséget jelenthet a mindennapok kihívásai közt. Az Alapítvány éppen azon dolgozik, hogy megadja ezt a segítséget a betegségben érintetteknek és családjaiknak, akikből az elmúlt években egy erős, összetartó közösség kovácsolódott. Bár azt gondolhatná az ember, hogy fájdalommal és szomorúsággal fog leginkább találkozni, ha az Alapítvány táboraiba ellátogat, ez azonban távol áll a valóságtól. Vidámság, remény, sok-sok játék és nevetés jellemzi ezeket az összejöveteleket, ahol az ismerős, immár baráti családoknak és a lelkes önkénteseknek köszönhetően pár napra mindenki elől elhárulhatnak az akadályok.
A Velencei-tó partján is pezseg az élet az Alapítvány nyári családi táborában. Oberrecht Gabriella, az Alapítvány vezetője, kuratóriumi elnöke azonban sok helyen tud egyszerre lenni, a mi kérdéseinkre is lelkesen válaszolt két program között.
Mikor találkozott először ezzel a betegséggel, a Duchenne-szindrómával? Mi indította arra családját, hogy létrehozza az alapítványt?
Oberrecht Gabriella: Az alapítvány létrehozásának katalizátora Soma, az unokaöcsém volt. 1999. február 1-én született, és még nem volt egészen 3 éves, amikor kiderült, hogy duchenne-es. Akkor találkoztam a Duchenne-el először. Mikor utánanéztünk, rájöttünk, hogy ez egy elég durva betegség. - Amikor valaki megtudja, hogy a gyereke, vagy a családban bárki kiskorú gyógyíthatatlan beteg, az egy elég borzalmas dolog, nagyon komoly érzelmi megterhelést jelent. Ez is egyfajta gyászfolyamat: el kell gyászolni azt az elképzelést, hogy született egy egészséges gyerek, aki majd felnő, boldog lesz, ő is megházasodik, neki is lesznek gyerekei, lesznek unokák. Nagyon nehéz ezt a jövőképet elgyászolni. - Akkor még sokkal kevesebb információ állt rendelkezésünkre, azonban így is egyértelmű volt, hogy egy gyógyíthatatlan betegségről van szó. Nagyon különböző jövőképeket jósoltak, és akkor azt gondoltuk a családdal, mindent megteszünk, hogy Somának kényelmes élete legyen, ameddig velünk van. De mi a helyzet a sorstársakkal? Hamar kapcsolatba kerültünk néhány családdal, és megtudtuk, hogy Magyarországon több, mint 100 ilyen család él, ami legalább 300 embert jelent szülőkkel, testvérekkel együtt. Akkor hoztuk létre nekik ezt az alapítványt. Egy közösség megteremtése volt a cél; hogy találkozhassanak egymással az érintett gyerekek, most már fiatal felnőttek - mert egyértelműen nő az életkor, ez köszönhető a korai diagnózisoknak, lehet táplálékkiegészítőket is venni, vannak szteroidkezelések, amik lassítják a folyamatot. Akit ismerek legidősebb duchenne-es Magyarországon, 32 éves.
Milyen feladatokkal, kötelezettségekkel jár az alapítvány vezetése?
O.G.: Ez olyan, mint egy szervezet. Meg kellett alapítani, tulajdonképpen ez a mi családi cégünk. Hosszú a létrehozás jogi procedúrája, illetve rengeteg feladat a működéshez szükséges anyagi feltételeket megteremteni (az egyhetes tábor min 6,5m Ft). Komoly feladat a szervezet fejlesztése is. Nincsenek fizetett alkalmazottaink, csak önkéntesek. Őket összeszervezni, toborozni nem könnyű feladat: a fiatalabb önkéntesek egyetemre járnak, és az természetesen prioritást élvez, az idősebbek dolgoznak, többen alapítottak családot, emiatt nem egyszerű egyeztetni, illetve a rengeteg program szervezése is hosszú, időigényes feladat (egyhetes nyári tábor, tavaszi-őszi találkozó, önkéntes-továbbképzés és találkozó…).
Milyen gyakran érkeznek új önkéntesek?
O.G.: Ez teljesen változó. Nem volt olyan év, hogy 1-1 új önkéntes ne érkezett volna, viszont idén, illetve tavaly a pandémia meghozta a kedvet, sok önkéntest kapunk az Illyésből is. Vannak olyan esetek is, amikor ideiglenesen kiesik egy önkéntes, családalapítás vagy egyéb okok miatt, ilyenkor igyekszünk őket is pótolni.
Miben tud segíteni az alapítvány az érintett fiataloknak és családjaiknak?
O.G.: Az említett családi találkozókon kívül konkrét fizikai segítséget is nyújtunk. Nagyon sok szerény anyagi körülmények között élő családról tudunk, egyszülős családok is vannak. Ilyen komoly betegségeknél sajnos nem ritka jelenség, hogy az apukák egy idő után kilépnek, mert egyszerűen nem bírják a feszültséget, de előfordul olyan is, hogy az anyuka lép ki különböző okok miatt. Erre külön költségvetésünk van: napi élelmiszerek, gyógyszerek, segédeszközök önrésze. Nagyon sok családnak például az elektromos kerekesszék önrésze, ami most már akár 200 000 Ft fölött is lehet, egyszerűen túl drága. Számos ilyen napi szintű támogatásunk van. Még senkit nem utasítottunk el, hogy nincsen pénz például gyógyszerre, eddig is mindig megoldottuk, ezután is meg fogjuk.
Kocsárdi Márton (önkéntes): A nemzetközi kapcsolatainkat is igyekszünk bővíteni. Tartanak nemzetközi Duchenne-konferenciákat, ilyenkor szokták a gyógyszercégek az eredményeket közölni. Ezeken is igyekszünk részt venni, a szülőknek nagy segítség, hogy hazahozzuk nekik az információt, illetve szeretnénk kapcsolatokat létrehozni külföldi duchenne-es alapítványokkal is. A pandémiának megvolt az az előnye, hogy sok előadást online tartottak és nem kellett külföldre utazni, így több ilyen eseményen tudtunk részt venni.
Az orvostudomány jelenleg miben tud segíteni?
O.G.: Folyamatosan figyeljük a kutatásokat, vannak orvos önkénteseink is, akik figyelik a gyerekek állapotát, így hamarabb értesülhetnek különböző terápiákról az érintettek, illetve több gyógyszercéggel is kapcsolatban vagyunk. Volt, aki közülünk is részt vett már gyógyszertesztben (sajnos később kiderült, hogy nem megfelelő a hatékonysága). Tájékozódunk a hazai, illetve a nemzetközi eredményekről, és bízunk a legjobbakban. Világszerte folynak a kutatások, és reménykedünk, hogy hamarosan lesz terápia, ami könnyebbé teheti a duchenne-es családok életét.
Sokan zavarba jönnek, ha kerekesszékesekkel találkoznak. Hogyan viselkedjünk ilyenkor, hogy ne hozzuk őket kellemetlen helyzetbe?
O.G.: Először is, ne bámuljuk meg őket. Sokan feltűnően megnézik őket, esetleg be is szólnak nekik, ezt nehezen viselik. Emberként kell őket kezelni. Nagyon fontos az elfogadás is. Sokan levegőnek nézik őket, ami elszomorító. Értelmes emberekről beszélünk, így is kell kezelni őket. A megfelelő infrastruktúra kialakítása pedig elengedhetetlen ahhoz, hogy megfelelően tudják az ügyeiket intézni.
Hogyan kérdezzük meg azt tőlük, hogy tudunk-e valamiben segíteni, anélkül, hogy éreztetnénk velük, hogy segítségre szorul? Egyszerűen: Segíthetek valamiben? Ha azt mondja, hogy nem, köszönöm, akkor hagyjuk békén. (Nem mindenki tud megfelelően segíteni, és ezt tudomásul kell venni.) Csak olyat tegyünk, amit ő kér, mindenképp kérdezzük meg, hogy hogyan segítsünk.
Az Alapítvány egyik legrégebbi önkéntese, a gyerekek kedvence, Somogyi Zsófia tanárnő. Szívügye az önkénteskedés mellett az is, hogy ezt a tevékenységet másokkal is megismertesse. Nekünk is nagy örömmel mesélt tapasztalatairól.
A Tanárnő hogyan talált rá az alapítványra?
Somogyi Zsófia: Amikor egyetemista voltam, a Bethesda gyermekkórháznak a neurológiai osztályán önkénteskedtem. Akkor még ott voltak (a táborok,) a Gyógyító Jószándék Alapítványnak a nyári táborai; így kerültem kapcsolatba az alapítvánnyal. Megszerettem a gyerekeket, a hangulatát az alapítványnak, és később, amikor már kikerült a kórházból a tábor, mentem velük.
Ezek szerint régóta önkénteskedik.
S.Zs.: 15 éve.
Miért tartja fontosnak?
S.Zs.: Azért fontos számomra az önkénteskedés, mert olyan embereket ismerek meg általa, akiket egyébként nem ismernék meg sosem; olyan élethelyzetben lévőket, olyan gondolkodású embereket, akikkel egyébként nem találkoznék. Ez elképesztően gazdagító élmény, és ad egy teljesen más viszonyítási alapot.
Én is az Illyésbe jártam, és ott csak egy viszonylag szűk társadalmi réteggel találkozik az ember, olyanokkal, akik hasonló problémákkal küzdenek, de annyival több az élet ennél – nem a saját nehézségeinket szeretném kisebbíteni vagy elbagatellizálni, csak egyszerűen van más is. Sokszor a saját nehézségeidnek is ad egy másik perspektívát, hogy tudod, mások mikkel küzdenek, mennyire más anyagi körülmények közül jönnek, sokuknak mennyire nem egyértelmű, ami nálunk az Illyésben az: hogy van lehetőségünk külön tanárhoz járni, hogy például az érettségi, egyetem nem is kérdések nálunk. Amikor egyetemistaként elkezdtem önkénteskedni, ez a jelenség a szóhasználatomban is tetten érhető volt; hogy ha valamelyik fiatallal beszélgettem, megkérdeztem, melyik gimnáziumba jár. Utána rájöttem, hogy nem mindenki jár gimnáziumba; van, aki szakközépiskolába/szakmunkásképzőbe jár, van, akinek pedig az állapota ezt sem teszi lehetővé. Az önkénteskedés érzékennyé tett arra, hogy milyen sokszínűek vagyunk, mennyiféle élethelyzetből jövünk.
Ami még fontos, hogy megélhetjük azt, hogy ebben az egy hétben tényleg valami olyasmit csinálunk, aminek van értelme. Látjuk, hogy a gyerekeknek - akik közül sajnos sokuknak betegségükből fakadóan eléggé beszűkült a szociális tere - nagyon jól esik, amikor velük játszunk, figyelünk rájuk, ott vagyunk nekik. Valami olyat csinálunk csupán a létezésünkkel, odaadott időnkkel, ami egy másik embernek tényleg sokat jelent abban a pillanatban, amit ritkán élünk át mondjuk az iskolában németórán, hogy csak a saját tantárgyamnál maradjak. Ott inkább hosszabb távon éljük meg, hogy értelme volt, itt a táborban rögtön az adott pillanatban.
Mit ad az embernek az önkénteskedés, és milyen nehézségekkel jár?
S.Zs.: Nagyon sok pluszt ad. Egyrészt, amit már említettem, hogy más gondolkodású és más élethelyzetben lévő, más nehézségekkel küzdő embereket megismersz, megszeretsz. Beengednek az életükbe, és az életed részei lesznek. Ez nagyon nagy hatással volt az értékrendemre. Addig is volt egy értékrendem, de ez nagyon sokat szilárdított, formált rajta: hogy mi az, ami fontos, és mi az, ami kevésbé. Ezek a tapasztalatok folyamatosan alakítják, dolgozgatják az élethez meg a halálhoz való viszonyomat. Azonban ez már a nehézség része is, de ugyanakkor folyamatosan arra késztet, hogy időről időre újra átgondoljam, minek mi az értéke, mi mennyire fontos. Nagyon sokat ad az ő barátságuk, a velük való kapcsolat, és fontos megemlíteni, hogy itt nem csak az adott gyerekkel vagyunk kapcsolatban, hanem az egész családdal. Nagyon jó érzés, amikor egy egész család életébe nyersz betekintést, belépést.
Mennyire szoros ez a kapcsolat? Mennyire engedik közel magukhoz az érintettek?
S.Zs.: Eléggé szoros tud lenni. Nyilván nem minden családdal alakul ki, de ha igen, akkor általában az érintettek mellett az édesanyával és az egészséges testvérekkel alakul ki szorosabb kapcsolatunk. Ez azt jelenti, hogy a táboron kívül is kapcsolatban vagyunk Messengeren, illetve vannak olyan családok, akikkel táboron kívül is találkozunk. Együttérzünk velük, végigéljük azt a folyamatot - nyilván egy külső(bb) szemszögből - amit ők átélnek; az állapotromlást, hogy hogyan épülnek le az izmaik, ezt hogyan viselik lelkileg, mindez milyen nehézségeket ró a családra, milyen hatással van a családtagok egymáshoz való viszonyára. Ez, illetve amikor elveszítjük őket, nagyon nehéz.
L.B.: Meg tudja érinteni az embert. S.Zs.: Egyik évről a másikra látjuk, milyen változásokon mennek keresztül. Nekünk, akik már nagyon régóta itt vagyunk - több mint egy évtizede - külön nehézség, hogy már láttunk kicsi gyereket, aki még járóképes volt, és láttuk, hogyan veszíti el a járóképességét, hogyan kerül székbe, hogyan van szükség különböző eszközökre, amik az életben tartását segítik, és aztán hogyan halnak meg. Megrázó élmény egy ilyen ciklust figyelni, átélni. Mikor jön egy új kisgyerek, tudjuk a sorsát, de mindvégig reménykedünk, hogy a tudomány lassítani fogja, vagy teljesen megállítja az állapotromlást.
A Tanárnő hogy találja meg legkönnyebben a közös hangot a gyerekekkel? Hogy lehetünk úrrá kezdeti zavarunkon?
S.Zs.: Amikor elkezdtem önkénteskedni, többükkel álmodtam, akiket egyébként kerekesszékesként ismertem meg, és úgy álmodtam, hogy nem voltak székben. Azért lehetett így, mert nagyon hamar átléptem azon, hogy székben vannak. Láttam, hogy ugyanolyan álmaik vannak, ugyanúgy szeretnének szerelmesek lenni, ugyanazokat a számítógépes játékokat játsszák, mint mondjuk az Illyésesek. Hogyha itt vagy velük, 2 perc alatt elmúlik a zavarod: ők feloldják, te pedig megérzed, hogy a betegségük egy dolog, ami hozzájuk tartozik, de nem ez határozza meg őket. Elkezdenek viccelődni, és a nyitottabbakkal nagyon hamar közös hullámhosszra lehet kerülni. Megmondják, hogy hogyan told őket, mikor menj háttal, hogyan kell a kocsit fékezni. Ameddig kívül van az ember, csak addig gondolja, hogy zavarban lenne.
Érdemes odalépni hozzájuk, kapcsolódni velük, mindkettőtök élete gazdagodik ezáltal.
